La Esclerosis Lateral Amiotrófica es a menudo conocida como la enfermedad de Lou Gehring, famoso beisbolista estadounidense considerado el mejor primera base de la historia y quien más tarde sufrió de esta enfermedad que se caracteriza por ser una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Esta enfermedad afecta las neuronas motoras que controlan el movimiento voluntario de los músculos y con el tiempo, la degeneración de éstas puede ocasionar una parálisis total en algunos pacientes.

Lou_Gehrig

Al irse degenerando las neuronas motoras se dejan de enviar impulsos a las fibras musculares que resultan en el movimiento. Por ello, entre los principales síntomas de la enfermedad se incluye la debilidad en los músculos de brazos y piernas, en el habla, en la acción de tragar o en la respiración.

Cabe mencionar que aquellos músculos y órganos que no tienen control voluntario, como el corazón o el sistema digestivo, no se ven afectados por esta enfermedad.

fibra_muscular

En los últimos años se ha obtenido mucha información y conocimiento de esta rara enfermedad que afecta tan sólo en Estados Unidos a aproximadamente 30,000 personas y en donde se diagnostican alrededor de 5,600 nuevos casos cada año. En México se estima que existen aproximadamente 6,000 personas sufriendo de ELA y aunque aún no existe una cura para la misma, si existen algunos medicamentos que pueden frenar modestamente el avance de este padecimiento.

Asimismo, existen casos en que la enfermedad deja de avanzar o lo hace a un ritmo muy lento. Se sabe de casos de pacientes que han sobrevivido a la enfermedad por más de 10 años. Sin embargo no hay dos casos iguales y en general la expectativa de vida de un paciente varía entre 2 y 5 años después del diagnóstico. Es importante saber que existen terapias y dispositivos que pueden ayudar a controlar los síntomas y ayudar a las personas a llevar una vida lo más independiente posible. Muchos pacientes con ELA se han beneficiado con el ejercicio y llevando una vida lo más normal posible como terapia para activar los músculos y mantener la fortaleza física y mental para combatir la enfermedad.

En México existe la FYADENMAC, asociación no lucrativa dedicada a la investigación y promoción de oportunidades para los enfermos de Esclerosis Laterial Amiotrófica.  Esta asociación fue fundada por el Ing. Eddy C. Muñoz, quien tras padecer la enfermedad por más 10 años, quiso compartir sus experiencias y las de su familia para ayudar a otros a aprender a vivir con este padecimiento.  Esta organización orienta, da apoyo y dignifica a todos aquellos que sufren de esta terrible enfermedad.

 

medicamotolinia